Projekt livets afslutning på intensiv afsnit

Artiklen er skrevet af: Tracey Scott-Fordsmand Christensen, Intensiv sygeplejerske og specialeansvarlig, Regionshospitalet Viborg, Intensiv afsnit.

Abstract

Læger og sygeplejersker på intensivt afsnit står ofte i dilemmaet om, hvilke patienter den intensive terapi skal tilbydes til, samt hvordan livsforlængende behandling hos en patient på bedste vis begrænses eller indstilles. Undersøgelser viser, at de sundhedsprofessionelle oplever at mangle viden og kompetencer til at tage samtalen om døden, og til at håndtere de faglige, eksistentielle, etiske, juridiske og praktiske forhold og dilemmaer ved livets afslutning. Undersøgelser viser, at flere patienters ønsker for livets afslutning derfor ikke altid efterleves. Formålet med denne artikel er at vise hvordan deltagelsen i “Projekt livets afslutning” har sat fokus på, at kompetenceudvikling, systematik i samtaler om døden, ensartet dokumentation og klare retningslinjer kan være nøglen til at sikre, at patienter får ro og lov til at dø.

Baggrund

De første intensive afdelinger blev etableret i 1950’erne (1). Siden da er der sket en rivende udvikling inden for den intensive terapi, hvor både behandlingsformerne og sundhedsteknologien er blevet mere avanceret (1, 2). Trods dette vil der være situationer, hvor iværksættelsen af intensiv terapi ikke er i patientens bedste interesse, grundet deres svære komorbiditet og i forvejen lave funktionsniveau (3). Ligeledes vil der være intensive patienter, som trods den specialiserede terapi, ophører med at respondere på behandlingen (2, 3, 4, 5). Hos begge patientgrupper vil livsforlængende behandling blot udskyde dødens indtræden (2, 3, 4, 6, 7). Livsforlængende behandling defineres som:

Udskydelse af dødens indtræden vil påføre både patient og pårørende unødig smerte. Der bør derfor, både før og under den intensive indlæggelse, tages stilling til, hvornår den livsforlængende behandling skal begrænses eller eventuelt helt ophøre (2, 4, 5, 6, 7).
Forskningen viser, at mortaliteten på intensive afsnit er 10-30 % verden over, hvor 35-95% af disse dør, som følge af enten begrænsning eller ophør af den livsforlængende behandling. En bred variation, som blandt andet skyldes forskelle i kultur, religion og personlige præferencer i beslutningsprocessen (7). Men at træffe beslutningen om begrænsning eller ophør af livsforlængende behandling kan være meget vanskeligt.

Først og fremmest kræver det en identificering af patienter, hvor videre behandling skønnes udsigtsløs (6). Der findes på nuværende tidspunkt ingen sikre prognostiske systemer, og det kan sjældent klart defineres, hvornår en behandling skønnes udsigtsløs, hvilket gør identificeringen svær. Identificeringen skal dog opfylde de juridiske rammer for undladelse, begrænsning eller ophør af livsforlængende behandling (6, 8, 9, 10). Se boks.

For det andet kræver beslutningen et behandlingsteam, som er enige om behandlingsniveauet (6, 8, 10).

For det tredje bør der tages højde for patientens egne ønsker. Den intensive patient er, som led i det aktuelle sygdomsforløb, ofte helt eller delvist ukontaktbar. Derfor er det kun sjældent, at sundhedspersonalet med sikkerhed kender patientens holdning til f.eks. genoplivning (6). Dertil er det kun et fåtal patienter, som har udarbejdet et behandlings- eller livstestamente, eller har diskuteret disse forhold med deres nærmeste pårørende eller egen læge (6, 8, 9).

For det fjerde skal patientens pårørende også føle sig hørt, forstået og informeret i beslutningsprocessen (3, 6, 7, 8). De pårørende befinder sig dog ofte i en tilstand præget af krise, hvilket kan skabe uoverensstemmelser mellem pårørendes, patientens og de sundhedsprofessionelles ønsker og beslutninger for behandlingsniveauet (2, 3, 6, 7).

For det femte bør der tages hensyn til patientens og pårørendes eventuelle differentierende kulturelle og religiøse anskuelser på livsforlængende og livsafsluttende behandling (2, 6, 7). Forskelligartede synspunkter, som kan lede til manglende accept af de faglige beslutninger om behandlingsniveauet.

Til slut er udfordringerne i den praktiske gennemførsel(5, 11,12). Hvordan samtalen med patienten, og de pårørende, om behandlingsniveauet bedst mulig tages, og hvordan patientens fysiske, psykiske og eksistentielle lidelse bedst muligt lindres (2, 6, 7, 13, 14).

Forskningen viser, at samtalen om døden og planlægningen af livets afslutning er essentielt for, hvordan patientens sidste tid forløber og for oplevelsen af god behandling (16). Forskningen viser ligeledes, at de sundhedsprofessionelle på intensive afdelinger har et ønske om at styrke deres viden og kompetencer inden for området (3, 11, 12, 15, 16). På Regionshospitalet i Viborg har man, ved at deltage i ”Projekt livets afslutning”, sat fokus på netop dette.

Metode

”Projekt livets afslutning” var et, i alt, fire årigt tværsektorielt projekt, som løb i perioden 2018-2022. Projektet bestod af to dele. Første del ”Projekt livets afslutning” løb fra 2018-2020. Anden del ”Projekt Livets afslutning – implementeringsprojekt” løb fra 2020-2022. Projektet omfattede Viborg, Skive og Silkeborg kommune, de praktiserende læger, Dansk Selskab for patientsikkerhed, samt Hospitalsenhed Midt (Midtklyngen).

Første del af projektet bestod i at indsamle data baseret på metoden: ”at borgerdesigne”, og bestod bl.a. af samtaler med i alt 164 borgere, patienter, pårørende, sundhedsprofessionelle og præster. Formål var at kortlægge eksisterende indsatser, viden, holdninger, oplevelser og perspektiver på livets afslutning. På baggrund af dataindsamlingen blev der igangsat 18 prøvehandlinger. Prøvehandlingerne bestod af 18 forbedringstiltag, som blev afprøvet i Midtklyngen i en kortere periode (15, 17, 18). Resultatet af dataindsamlingen viste, at borgernes/patienternes ønsker for livets afslutning ikke altid blev efterlevet (15, 17, 18, 19, 20). De sundhedsprofessionelle manglede viden, kompetencer og rammerne til at indfri og efterleve disse ønsker (17, 18). Ligeledes viste resultaterne behov for mere systematik i samtalerne om døden, samt ensretning af arbejdsgange på tværs af sektorerne (18).

Anden del af projektet ”Projekt Livets Afslutning – implementeringsprojekt” havde derfor fokus på fire centrale indsatsområder:

1. Forventningssamtaler og behandlingsniveau
2. Inddrage og støtte pårørende
3. Klare retningslinjer og tydelig dokumentation – også på tværs af sektorer
4. Udbrede kendskabet til vågetjenester

Første skridt i arbejdet med de fire indsatsområder var kompetenceudvikling hos de sundhedsprofessionelle. Dertil nedsatte man på tværs af de involverede arbejdspladser fire indsatsgrupper, som hver var ansvarlig for at arbejde med ét af indsatsområderne. De arbejdede b.la. med udviklingen af animationsfilm, samtaleguides, e-learning, fælles instrukser, borgercafé og dilemmaspil (18). Projektet havde dertil frikøbt en medarbejder fra hver arbejdsplads, til at agere projektkoordinator. Projektkoordinatorens rolle var at fastholde fokus, samt at sikre implementering af initiativer indenfor indsatsområderne på deres arbejdsplads.

På Intensivt Afsnit arbejdede man med 3 initiativer indenfor de fire indsatsområder. For at målrette initiativerne, blev der indsamlet data via spørgeskemaer og dialoger med læger og sygeplejersker.  Her blev undersøgt, hvilke udfordringer de oplevede i forbindelse med livets afslutning, og hvilke kompetencer de mente, der kunne styrke samtalen om døden og de afsluttende behandlingsforløb fremadrettet. Der blev ligeledes indsamlet data fra et spørgeskema, medbragt til opfølgende samtaler med pårørende til afdøde på intensiv, som bl.a. undersøgte, om ønsker for den sidste tid var blevet indfriet, pårørendes oplevelse af forløbet og forslag til eventuelle forbedringer. Også datatræk fra udvalgte SFI’er indgik i dataindsamlingen. SFI er en forkortelse af Sundheds Fagligt Indhold i den elektroniske patientjournal (EPJ).

Resultater

Indsatsområde 1- Forventningssamtaler og behandlingsniveau

Det kræver kompetencer at tage de samtaler, som skal sikre at patientens ønsker for livets afslutning afklares og, om muligt, efterleves. Projektet afholdt derfor to dages undervisning, hvor i alt 235 medarbejdere deltog, herunder fire medarbejdere fra intensiv. Her blev essentielle temaer og dilemmaer vedrørende livets afslutning behandlet, og de sundhedsprofessionelle blev klædt på til at tage samtaler om døden (18).

På intensivt afsnit ønskede man at give alle medarbejdere et kompetenceløft, gennem bl.a. undervisning. For at målrette undervisningen, blev lægerne og sygeplejerskerne bedt om at besvare et spørgeskema. Næsten halvdelen af de 24 adspurgte læger fandt, i nogen grad, samtaler om behandlingsniveau udfordrende, f.eks. når sygdommen var opstået akut, skyldtes noget iatrogent, eller når forventninger til behandlingsniveau var uens mellem læge, patient og pårørende:

40-45% af de 22 adspurgte sygeplejersker fandt samtaler om behandlingsniveau udfordrende og 54% ønskede mere viden og flere redskaber til at håndtere samtalerne.

På baggrund af dette blev læger og sygeplejersker gennem undervisning introduceret til to, allerede eksisterende samtaleguides, som en hjælp til fremadrettet at håndtere samtalen om døden (21, 22).

Resultatet af spørgeskemaundersøgelsen viste også et behov for fokus på håndteringen af etiske, juridiske, kulturelle og religiøse forhold, og dilemmaer ved livets afslutning.

Bl.a. fandt 55% af sygeplejerskerne det udfordrende at håndtere etiske dilemmaer ved livets afslutning, hvorfor der blev afsat tid til en tværfaglig refleksion, hvor medarbejderne og hospitalspræsten diskuterede etiske og eksistentielle dilemmaer.

Diskussionerne tog bl.a. afsæt i evalueringer af tidligere afsluttende patientforløb, som bl.a. blev dokumenteret med skemaerne ”evaluering af dødsfald” i projektets løbetid.

Der blev ligeledes etableret undervisning i de juridiske aspekter ved fravalg af livsforlængende behandling og behandlingstestamentet, samt i håndtering af patienter med anden etnisk baggrund, nær livets afslutning.

I henhold til at sikre stillingtagen til behandlingsniveau, og at ensrette dokumentationen heraf, blev der sat fokus på at udfylde SFI’en ”aftalt behandlingsniveau” i EPJ. SFI’en omhandler stillingtagen til genoplivningsforsøg og anden livsforlængende behandling. Den udfyldes af lægen, efter samtalen med patient og pårørende om behandlingsniveauet.

På intensiv blev samtalen om behandlingsniveau ofte skrevet sporadisk i journalen. Det besværliggjorde genfindelsen af ønsker og aftaler. Lægerne blev derfor undervist i vigtigheden af at dokumentere i SFI’en, og den blev implementeret, som et felt under den daglige journalføring. Det resulterede i en stigning fra 20 stk. udfyldte SFI’er i perioden jan.-sep. 2019, til 205 stk. i samme periode i 2022.

Indsatsområde 2 – Inddragelse og støtte af pårørende.

Projektets indsatsgrupper udarbejdede en samtaleguide, til de sundhedsprofessionelle, til anvendelse i samtalen med pårørende til patienter nær livets afslutning (23). Medarbejderne på intensiv blev introduceret til denne, som et redskab til bedre at kunne håndtere samtalerne fremadrettet.

På intensiv ønskede man at lave en løbende systematisk kvalitativ evaluering af de pårørendes oplevelse, af de afsluttende behandlingsforløb, med formålet om at lære heraf. Der blev derfor udarbejdet et spørgeskema, til de opfølgende samtaler med pårørende til afdøde patienter. Data viste, at de pårørendes ønsker var få, men at være til stede hos den døende, og at information og ærlighed fra sundhedspersonalet var essentielt.

Indsatsområde 3 – Klare retningslinjer og tydelig dokumentation – også på tværs af sektorer.

Fravalgsbeslutninger, herunder også fravalg af genoplivningsforsøg og respiratorbehandling, gælder i hele den aktuelle sygdomssituation, indtil lægen eller en eventuel efterfølgende behandlingsansvarlig læge beslutter andet. Også ved sektorskift (18). Midtklyngen udviklede derfor én fælles instruks for de tre kommuner, som skulle medvirke til at sikre at fravalgsbeslutninger også videregives mellem sektorerne. Da intensiv modtager akutte patienter fra primærsektoren, blev medarbejderne undervist i juraen for fravalgsbeslutninger, med formålet om at undgå overbehandling på intensiv.

Projektet ønskede dertil også at ensrette dokumentationen af sygeplejerskers og social- og sundhedsassistenters, samtaler med patienter og pårørende om den sidste tid. Derfor blev SFI’en; ”Samtaler om ønsker for pleje og behandling i den sidste levetid” introduceret for medarbejderne, og taget i brug på flere afdelinger, herunder på intensivt afsnit.

Konklusion

De sundhedsprofessionelles viden og kompetencer indenfor samtaler om døden, og håndteringen af de faglige, eksistentielle, etiske og juridiske forhold og dilemmaer ved livets afslutning bør styrkes. Det kan ske gennem målrettet undervisning, tværfaglig sparring og evaluering af tidligere livsafsluttende patientforløb på intensiv. Formålet er at sikre en god kvalitet i plejen og behandlingen til denne målgruppe.

Samtaler om ønsker og beslutninger for behandlingsniveauet bør tages i god tid, og dokumenteres ensartet. Dette giver muligheden for at klarlægge patientens og de pårørendes ønsker for den sidste tid, og om muligt efterkomme disse, og andre beslutninger om behandlingsniveau. Der er behov for retningslinjer, som sikrer, at disse beslutninger også videregives på tværs af sektorer således, at unødig behandling og indlæggelse ved livets afslutning undgås, og flere patienter får ro til at dø.

Implikationer for praksis

På intensiv har man nedsat en tværfaglig gruppe af nøglepersoner for livets afslutning. De skal medvirke til at fastholde igangsatte og fremtidige indsatser på området. De har bl.a. indført en årlig fokusmåned i sygeplejerskernes undervisningsrul, hvor der gennem målrettet undervisning og tværfaglig refleksion, sættes fokus på forskellige aspekter ved livets afslutning. Det er ligeledes indført, at intensivlægerne deltager i sygeplejerskernes undervisningsrul en gang ugentligt. Formålet med deres deltagelse er bl.a. at skabe tværfaglig refleksion og læring af både tidligere og igangværende afsluttende forløb. Også hospitalspræsten deltager fremadrettet en gang månedligt i undervisningsrullet. Her bidrager hun med ny viden og nye aspekter på livets afslutning, og agerer sparringspartner for personalet.

Datatræk fra EPJ viser en fortsat stigning i antal udfyldte SFI’er: ”Aftalt behandlingsniveau”. Dette tyder på en kulturændring på tværs af afdelinger og sektorgrænser, hvor samtaler og stillingtagen til behandlingsniveau tages tidligere i forløbene.

Spørgeskemaet, til opfølgende samtaler med pårørende til afdøde patienter på intensiv, implementeres, som en fast del af samtalerne. Der udarbejdes løbende opsamlinger på svarene, som deles med medarbejderne i afdelingen, med formålet om at lære af tidligere forløb.

Som afslutning på deltagelsen i dette projekt, og som led i den videre kompetenceudvikling af medarbejderne, blev der arrangeret en temaeftermiddag med oplæg og diskussion af forskellige etiske, eksistentielle, juridiske og faglige udfordringer ved livets afslutning.

Litteraturliste:

1. Dreyer, P., Schmidt, B., Langhorn, L. Intensivafdelingen, sygepleje på intensiv (Ibog), 1. udgave, København, Munksgaard (2016)
2. Stubberod, D.G, Guldbrandsen, T. Når behandlingen ikke fører fram – palliasjon. I: Intensivsykepleie, 4. udgave, 1. opplag. Norge: Cappelen Damm AS, 2020. s. 667-709.
3. Cook, D., Rocker, G. Dying with Dignity in the Intensive Care Unit. The new england journal o f medicine (2014) 370:2506-2514
4. Dansk Selskab For Intensiv Terapi og Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin (DASAIM). Generelle rekommandationer for intensiv terapi i Danmark. 3. udgave april (2020); s. 5. Tilgængelig fra: http://www.dasaim.dk/wp-content/uploads/2020/04/Generelle-rekommandationer-for-intensiv-terapi-i-Danmark.pdf Hentet d. 09.01.2023
5. Mark, N.M., Rayner, S.G., Lee, N.J. et al.Global variability in withholding and withdrawal of life-sustaining treatment in the intensive care unit: a systematic review. Intensive Care Med 41 (2015); 1572–1585
6. Dansk Selskab For Intensiv Terapi og Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin (DASAIM)S Etik Udvalg. ”Vejledning-
   Etiske overvejelser ved begrænsning eller ophør af intensiv terapi”. Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin (2015). Tilgængelig fra: http://www.dasaim.dk/wp-content/uploads/2015/09/vejledning_etiske_forhold_ophoer_ver6_2015.pdf Hentet d. 29.01.2023
7. Jensen, H.I., Halvorsen, K., Jerpseth, H., et al. Practice Recommendations for End-of-Life Care in the Intensive Care Unit. Critical Care Nurse. 2020;40[3]:14-22
8. Styrelsen for patientsikkerhed. Fravalg af livsforlængede behandling og genoplivning. Tilgængelig fra: https://stps.dk/da/ansvar-og-retningslinjer/vejledning/den-sidste-tid/spoergsmaal-og-svar-om-livsforlaengende-behandling/ Hentet d. 29.01.2023
9. Divatia, J. ”End-of-life Care in the Intensive Care Unit: Better Late Than Never?” Indian Journal of Critical Care Medicin (2020); 24(6):375–377.
10. Vejledning om fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling. VEJ nr 9935 af 29/10/2019. Tilgængelig fra: https://www.retsinformation.dk/eli/retsinfo/2019/9935 Hentet d. 11.02.2023.
11. White, DB. Withholding and withdrawing ventilatory support in the intensive care unit. Uptodate, 2019, febuar. Tilgængelig fra: https://www.uptodate.com/contents/withholding-and-withdrawing-ventilatory-support-in-adults-in-the-intensive-care-unit. Hentet d. 01.04.2023
12. Myburgh, J., Abillama, F., Chiumello, D. et al. End-of-life care in the intensive care unit: Report from the Task Force of World Federation of Societies of Intensive and Critical Care Medicine. Journal of Critical Care 34 (2016): 125–130
13. Mercadante, S., Gregoretti, C. & Cortegiani, A. Palliative care in intensive care units: why, where, what, who, when, how. BMC Anesthesiol18, 106 (2018).
14. Klepstad, P., Haavind A, Hevrøy O. Palliasjon I en intensive afdeling. I: Kaasa S, Loge J.H., red. Palliasjon. Oslo: Gyldendal Akademisk, 2016. s. 150-159
15. Klyngestyregruppen Midtklyngen. Projekt livets afslutning – hvad betyder en tydelig forventningsafstemning for, om den døende får ro og lov til at dø? Tilgængelig fra: https://www.hospitalsenhedmidt.dk/SysSiteAssets/fagfolk/projekt-livets-afslutning/livetsafslutning_midtklyngen_rapport_2020_2_7.pdf Hentet d. 10.02.2023.
16. Bergenholtz, H., Missel, M., Timm, H. Samtaler om livets afslutning på hospitalet. Fag & Forskning 2021; (1): 12-21.
17. Klyngestyregruppen i Midtklyngen. Evaluering af prøvehandlinger i projekt livets afslutning – hvad betyder en tydelig forventningsafstemning for, om den døende får ro og lov til at dø? Tilgængelig fra: https://www.hospitalsenhedmidt.dk/SysSiteAssets/fagfolk/projekt-livets-afslutning/katalog-projekt-livets-afslutning—evaluering-af-provehandlinger-marts-2020.pdf 15.02.2023.
18. Styrelsen for Patientsikkerhed. Nyhed: Nye vejledninger om fravalg af livsforlængende behandling og genoplivningsforsøg. Hentet 22. juni 2020. Tilgængelig fra: https://stps.dk/da/ansvar-og-retningslinjer/vejledning/den-sidste-tid/spoergsmaal-og-svar-om-genoplivning/ Hentet 31.03.2023
19. Hanson, S., Brabrand, M., Lassen, A. T., Ryg, J., & Nielsen, D. S. (2019). What Matters at the End of Life: A Qualitative Study of Older Peoples Perspectives in Southern Denmark. Gerontology and Geriatric Medicine, 5, 1-11.
20. Dansk Selskab For Patientsikkerhed. Klar til at tage samtalen- en guide til sundhedsprofessionelle om samtaler ved livets afslutning. Tilgængelig fra: https://patientsikkerhed.dk/wp-content/uploads/2023/02/klartilattagesamtalenpjeceskearm.pdf 04.04.2023
21. Viborg Kommune, Skive Kommune, Silkeborg Kommune, Regionshospitalet Viborg, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Praktiserende Lægers Organisation. Guide til samtale med borger om livets afslutning. 2022. Tilgængelig fra: https://www.fagperson.hospitalsenhedmidt.dk/siteassets/kommunesamarbejde/projekt-livets-afslutning/guide-til-samtale-med-parorende-om-livets-afslutning.pdf . Hentet d. 04.04.2023.
22. Intensiv Afsnit Viborg, Region Midt. Tilgængelig fra: 17.2 Afslutning af behandling og mors på Intensivt afsnit Hentet d. 27.03.2023
23. Viborg Kommune, Skive Kommune, Silkeborg Kommune, Regionshospitalet Viborg, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Praktiserende Lægers Organisation. Guide til samtale med borger om livets afslutning. 2022. Tilgængelig fra: https://www.fagperson.hospitalsenhedmidt.dk/siteassets/kommunesamarbejde/projekt-livets-afslutning/guide-til-samtale-med-parorende-om-livets-afslutning.pdf Hentet 04.04.2023

Artikel er redigeret af Redaktører fra Dråbe-Nyt.